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La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es una enfermedad hereditaria, sin cura y que provoca el crecimiento progresivo de quistes en los riñones y otros órganos a lo largo de la vida de más de 23.000 pacientes españoles. Se trata de una enfermedad desconocida entre la población general e incluso entre parte de la comunidad sanitaria.

Ante esta situación, los pacientes, junto con nefrólogos, farmacéuticos hospitalarios, enfermeros, investigadores y otros profesionales sanitarios han impulsado la creación de la Alianza frente a la PQRAD en nuestro país, un punto de encuentro multidisciplinar y colaborativo que está conformado ya en la actualidad por las más importantes organizaciones en la lucha frente a esta enfermedad: la Sociedad Española de Nefrología, la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas, la Sociedad Española de Directivos de la Salud, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Red de Investigación Renal y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer). La Alianza plasma así el encargo del Foro Europeo de la PQRAD de que cada país miembro traslade y aplique las estrategias y directrices comunitarias.

En este sentido, el primer paso de la alianza para poner de manifiesto el impacto de la Pqrad tanto en los pacientes como en el sistema sanitario español ha sido la elaboración del primer Libro Blanco de la Pqrad en España». Una radiografía que expone la necesidad de aumentar la sensibilidad social y sanitaria ante la enfermedad, visibilizar esta enfermedad crónica e incurable con un fuerte impacto físico, emocional y sociolaboral en las personas afectadas.

Asimismo, aboga por promover políticas de actuación concretas y eficaces, incrementar el conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios, dotar a los profesionales de las herramientas necesarias, garantizar la equidad y fomentar la investigación.»En España no existe ningún registro nacional con datos concretos de pacientes diagnosticados de PQRAD», explicó la presidenta de la SEN.

El consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso, comunicó ayer que está previsto que la nueva unidad de hemodiálisis hospitalaria ubicada en el Punta de Europa comience a funcionar a primeros de julio. La puesta en marcha de este servicio evitará los traslados que ahora tienen que realizar a Cádiz los pacientes ingresados con fracaso renal agudo, con enfermedad renal crónica o aquellos que siguen un tratamiento de diálisis que han de ser internados por alguna otra causa.

La creación de esta unidad fue anunciada por el propio consejero el pasado enero durante una visita al hospital algecireño. Entonces explicó que podrá dar cobertura a una media estimada de 35 pacientes al mes. En enero se esperaba que este espacio pudiera estar operativo en el primer trimestre del año y finalmente, por tanto, iniciará su actividad con algo de retraso.

Alonso informó sobre el particular en la comisión de Salud celebrada ayer en el Parlamento de Andalucía y a preguntas de la diputada autonómica socialista Rocío Arrabal. El consejero indicó que en estos momentos se procederá a dar la formación que precisa el grupo de profesionales que está siendo contratado y que atenderá a estos pacientes, con unas necesidades de cuidados específicas. También es fase la actual para realizar los controles pertinentes de los equipos instalados.

El titular de Salud destacó que la administración autonómica ha invertido 300.000 euros en las obras en el recinto hospitalario para esta unidad y en el equipamiento montado. Detalló que dispone de cuatro puestos para las sesiones de diálisis y para las consultas de nefrología para el seguimiento de los pacientes.

«Los espacios están diseñados de forma que ofrezcan un entorno cálido y relajado, teniendo en cuenta las horas que tienen que pasar los pacientes en estas unidades», añadió.

La consulta de Arrabal también se interesó por la situación de la diálisis ambulatoria en el Área de Gestión Sanitaria del Campo de Gibraltar, a la que se someten de forma continua las personas con una insuficiencia renal que así lo requiere y que no se encuentran hospitalizadas.

Este tratamiento se ha venido prestando hasta ahora únicamente en La Línea de la Concepción mediante concierto, atendiendo a una media de 135 pacientes. La consejería sacó a concurso el servicio recientemente para la misma población pero en dos lotes, uno para renovar el convenio en La Línea y otro para crear un nuevo punto de atención médica de esta clase, en la demarcación Algeciras-Los Barrios, según estableció el pliego.